12 de mayo – Día Internacional del Síndrome de Fatiga Crónica: un momento para la sensibilización, la empatía y nuevas perspectivas

Cada año, el 12 de mayo se celebra el Día Internacional delSíndrome de Fatiga Crónica (SFC) , , también conocido como EM/SFC (encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica) . A pesar de su considerable impacto en la vida de las personas afectadas, el SFC sigue siendo una enfermedad muy subestimada y a menudo mal entendida. Por ello, esta jornada está dedicada a la información, la solidaridad y el debate científico.

¿Qué es el ME/CFS?

El síndrome de fatiga crónica (SFC) es una enfermedad neurológica multisistémica compleja que afecta tanto al sistema nervioso como al sistema inmunitario y al metabolismo energético. Se caracteriza por un agotamiento profundo y prolongado, también conocido como fatiga.

Según las estimaciones, hay alrededor de 17 millones^{de personas1} afectadas en todo el mundo, entre ellas niños y adolescentes. La enfermedad provoca en muchos afectados limitaciones considerables en el ámbito físico, laboral y social.

Síntomas

Entre los síntomas más frecuentes se encuentran:

• Fatiga : un agotamiento persistente y patológico, y el síntoma principal del síndrome de fatiga crónica (SFC)/encefalomielitis miálgica (EM)
• Malestar post-esfuerzo (PEM) : un fuerte empeoramiento del estado tras un esfuerzo leve
• Problemas de concentración y memoria («niebla mental»)
• Dificultades para dormir a pesar del gran cansancio
• Dolores musculares, dolores de cabeza, síntomas similares a los de la gripe
• Problemas circulatorios, hipersensibilidad a la luz y al ruido

Fatiga: algo más que simple cansancio

La fatiga es un término que a menudo se traduce como «cansancio», pero eso se queda muy corto, ya que la fatiga difiere fundamentalmente del cansancio normal. En el ámbito médico, la fatiga describe un estado de agotamiento profundo y paralizante que no mejora con el sueño, el descanso o la recuperación.

En el síndrome de fatiga crónica (SFC), la fatiga no es solo un síntoma, sino la característica principal. A diferencia del cansancio «normal», es una fatiga profunda y prolongada a nivel físico, mental y emocional. Además, no guarda proporción alguna con el esfuerzo previo y puede presentarse de forma intermitente o permanente.

Las personas afectadas suelen describir la fatiga como una sensación de que el cuerpo se «apaga», acompañada de debilidad muscular, dificultades para concentrarse y un vacío interior. Incluso actividades sencillas como lavarse los dientes, subir escaleras o mantener una breve conversación pueden resultarles agotadoras. Muchas personas experimentan además un agotamiento mental, también conocido como «niebla mental», que afecta al pensamiento, la memoria y el lenguaje.

La fatiga no solo se da en el síndrome de fatiga crónica (SFC), sino también en otras enfermedades crónicas como la esclerosis múltiple, el cáncer, las enfermedades reumáticas o el COVID prolongado. Sin embargo, a menudo pasa desapercibida porque no se puede medir de forma objetiva y porque no es visible desde fuera.

Malestar post-esfuerzo (PEM)

Además de la fatiga, el denominado malestar post-esfuerzo (PEM) es un síntoma especialmente característico del síndrome de fatiga crónica (SFC). El PEM se caracteriza por un empeoramiento drástico del estado tras un esfuerzo físico o mental incluso leve. Estos «bajones» pueden durar días o semanas y a menudo se producen de forma retardada, lo que hace que la enfermedad sea difícil de planificar y muy agotadora.

Investigación y nuevas vías

La investigación sobre el síndrome de fatiga crónica (SFC) se encuentra aún en una fase inicial; durante mucho tiempo, la enfermedad se subestimó o se clasificó erróneamente. Las causas del SFC aún no se conocen del todo. Solo en los últimos años se ha prestado mayor atención a las causas biológicas, en parte debido al aumento de los casos de «COVID prolongado» con síntomas similares.

Los estudios actuales analizan, entre otras cosas, las alteraciones en el metabolismo energético, las disfunciones del sistema inmunitario y las alteraciones del sistema nervioso. El objetivo es encontrar biomarcadores fiables y desarrollar, a largo plazo, terapias específicas.

A pesar de las numerosas cuestiones sin resolver, la actividad investigadora internacional va en aumento, y con ella la esperanza de avances médicos y una mejor atención para las personas afectadas.

Un día de solidaridad… y un llamamiento

A pesar de la gravedad de la enfermedad, el síndrome de fatiga crónica (SFC) suele pasar desapercibido o ser mal diagnosticado, lo que tiene graves consecuencias para las personas afectadas. Muchas de ellas no solo sufren dolor físico, sino también aislamiento social, obstáculos burocráticos y falta de apoyo médico. Por ello, el Día Internacional del SFC envía un mensaje claro:

• Para obtener más información sobre los síntomas y la evolución de la enfermedad
• Por la empatía hacia las personas enfermas
• Para la investigación que busca las causas biológicas
• Por el reconocimiento social de una enfermedad que debe tomarse en serio

El síndrome de fatiga crónica (SFC) es real, complejo y transforma la vida de quienes lo padecen. Esta jornada de acción nos recuerda que la información puede mejorar vidas, gracias a una mayor comprensión, una mejor atención médica y una investigación específica. No dejemos solos a los afectados, ni con su enfermedad ni en su lucha por el reconocimiento.

Fuentes e información adicional

1. Sociedad Alemana de EM/SFC
   Plataforma de información con contenidos con base científica sobre síntomas, diagnóstico, estudios y situación social.
   https://www.mecfs.de
2. Sociedad Austriaca de EM/SFC (ÖG ME/CFS)
   Asociación especializada de Austria con datos actualizados, recomendaciones médicas y labor de sensibilización política.
   https://www.oegmecfs.at
3. Academia Nacional de Medicina (EE. UU.)
   Informe pionero: Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015)
   https://nap.nationalacademies.org/catalog/19012/
4. Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, EE. UU.)
   Definiciones médicas, enfoques de investigación e información para pacientes sobre el síndrome de fatiga crónica (SFC).
   https://www.cdc.gov/me-cfs/
5. Organización Mundial de la Salud (OMS)
   El síndrome de fatiga crónica (SFC) está clasificado desde 1969 como una enfermedad neurológica en la CIE-10, código G93.3.
   https://icd.who.int/browse10/2019/en#/G93.3
6. Centro de Fatiga de la Charité, Berlín
   Centro de investigación universitario especializado en la fatiga y el síndrome de fatiga crónica (SFC).
   https://cfc.charite.de
7. Euromene (Red Europea de Investigación sobre el EM/SFC)
   Red europea de investigación para el estudio epidemiológico y la coordinación de estudios sobre el síndrome de fatiga crónica (SFC).
   https://www.euromene.eu