Esperanza de vida -

12 de mayo – Día Internacional del Síndrome de Fatiga Crónica: un momento para la sensibilización, la empatía y nuevas perspectivas

Cada año, el 12 de mayo se celebra el Día Internacional delSíndrome de Fatiga Crónica (SFC) , , también conocido como EM/SFC (encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica) . A pesar de su considerable impacto en la vida de las personas afectadas, el SFC sigue siendo una enfermedad muy subestimada y a menudo mal entendida. Por ello, esta jornada está dedicada a la información, la solidaridad y el debate científico.

¿Qué es el ME/CFS?

El síndrome de fatiga crónica (SFC) es una enfermedad neurológica multisistémica compleja que afecta tanto al sistema nervioso como al sistema inmunitario y al metabolismo energético. Se caracteriza por un agotamiento profundo y prolongado, también conocido como fatiga.

Según las estimaciones, hay alrededor de 17 millonesde personas1 afectadas en todo el mundo, entre ellas niños y adolescentes. La enfermedad provoca en muchos afectados limitaciones considerables en el ámbito físico, laboral y social.

Síntomas

Entre los síntomas más frecuentes se encuentran:

  • Fatiga : un agotamiento persistente y patológico, y el síntoma principal del síndrome de fatiga crónica (SFC)/encefalomielitis miálgica (EM)
  • Malestar post-esfuerzo (PEM) : un fuerte empeoramiento del estado tras un esfuerzo leve
  • Problemas de concentración y memoria («niebla mental»)
  • Dificultades para dormir a pesar del gran cansancio
  • Dolores musculares, dolores de cabeza, síntomas similares a los de la gripe
  • Problemas circulatorios, hipersensibilidad a la luz y al ruido

Fatiga: algo más que simple cansancio

La fatiga es un término que a menudo se traduce como «cansancio», pero eso se queda muy corto, ya que la fatiga difiere fundamentalmente del cansancio normal. En el ámbito médico, la fatiga describe un estado de agotamiento profundo y paralizante que no mejora con el sueño, el descanso o la recuperación.

En el síndrome de fatiga crónica (SFC), la fatiga no es solo un síntoma, sino la característica principal. A diferencia del cansancio «normal», es una fatiga profunda y prolongada a nivel físico, mental y emocional. Además, no guarda proporción alguna con el esfuerzo previo y puede presentarse de forma intermitente o permanente.

Las personas afectadas suelen describir la fatiga como una sensación de que el cuerpo se «apaga», acompañada de debilidad muscular, dificultades para concentrarse y un vacío interior. Incluso actividades sencillas como lavarse los dientes, subir escaleras o mantener una breve conversación pueden resultarles agotadoras. Muchas personas experimentan además un agotamiento mental, también conocido como «niebla mental», que afecta al pensamiento, la memoria y el lenguaje.

La fatiga no solo se da en el síndrome de fatiga crónica (SFC), sino también en otras enfermedades crónicas como la esclerosis múltiple, el cáncer, las enfermedades reumáticas o el COVID prolongado. Sin embargo, a menudo pasa desapercibida porque no se puede medir de forma objetiva y porque no es visible desde fuera.

Malestar post-esfuerzo (PEM)

Además de la fatiga, el denominado malestar post-esfuerzo (PEM) es un síntoma especialmente característico del síndrome de fatiga crónica (SFC). El PEM se caracteriza por un empeoramiento drástico del estado tras un esfuerzo físico o mental incluso leve. Estos «bajones» pueden durar días o semanas y a menudo se producen de forma retardada, lo que hace que la enfermedad sea difícil de planificar y muy agotadora.


Investigación y nuevas vías

La investigación sobre el síndrome de fatiga crónica (SFC) se encuentra aún en una fase inicial; durante mucho tiempo, la enfermedad se subestimó o se clasificó erróneamente. Las causas del SFC aún no se conocen del todo. Solo en los últimos años se ha prestado mayor atención a las causas biológicas, en parte debido al aumento de los casos de «COVID prolongado» con síntomas similares.

Los estudios actuales analizan, entre otras cosas, las alteraciones en el metabolismo energético, las disfunciones del sistema inmunitario y las alteraciones del sistema nervioso. El objetivo es encontrar biomarcadores fiables y desarrollar, a largo plazo, terapias específicas.

A pesar de las numerosas cuestiones sin resolver, la actividad investigadora internacional va en aumento, y con ella la esperanza de avances médicos y una mejor atención para las personas afectadas.

Un día de solidaridad… y un llamamiento

A pesar de la gravedad de la enfermedad, el síndrome de fatiga crónica (SFC) suele pasar desapercibido o ser mal diagnosticado, lo que tiene graves consecuencias para las personas afectadas. Muchas de ellas no solo sufren dolor físico, sino también aislamiento social, obstáculos burocráticos y falta de apoyo médico. Por ello, el Día Internacional del SFC envía un mensaje claro:

  • Para obtener más información sobre los síntomas y la evolución de la enfermedad
  • Por la empatía hacia las personas enfermas
  • Para la investigación que busca las causas biológicas
  • Por el reconocimiento social de una enfermedad que debe tomarse en serio

El síndrome de fatiga crónica (SFC) es real, complejo y transforma la vida de quienes lo padecen. Esta jornada de acción nos recuerda que la información puede mejorar vidas, gracias a una mayor comprensión, una mejor atención médica y una investigación específica. No dejemos solos a los afectados, ni con su enfermedad ni en su lucha por el reconocimiento.

Fuentes e información adicional

  1. Sociedad Alemana de EM/SFC
    Plataforma de información con contenidos con base científica sobre síntomas, diagnóstico, estudios y situación social.
    https://www.mecfs.de
  2. Sociedad Austriaca de EM/SFC (ÖG ME/CFS)
    Asociación especializada de Austria con datos actualizados, recomendaciones médicas y labor de sensibilización política.
    https://www.oegmecfs.at
  3. Academia Nacional de Medicina (EE. UU.)
    Informe pionero: Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015)
    https://nap.nationalacademies.org/catalog/19012/
  4. Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, EE. UU.)
    Definiciones médicas, enfoques de investigación e información para pacientes sobre el síndrome de fatiga crónica (SFC).
    https://www.cdc.gov/me-cfs/
  5. Organización Mundial de la Salud (OMS)
    El síndrome de fatiga crónica (SFC) está clasificado desde 1969 como una enfermedad neurológica en la CIE-10, código G93.3.
    https://icd.who.int/browse10/2019/en#/G93.3
  6. Centro de Fatiga de la Charité, Berlín
    Centro de investigación universitario especializado en la fatiga y el síndrome de fatiga crónica (SFC).
    https://cfc.charite.de
  7. Euromene (Red Europea de Investigación sobre el EM/SFC)
    Red europea de investigación para el estudio epidemiológico y la coordinación de estudios sobre el síndrome de fatiga crónica (SFC).
    https://www.euromene.eu

 

 

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Preguntas frecuentes

Se denomina «inyección para adelgazar» a diversos medicamentos
sujetos a prescripción médica que, bajo determinadas condiciones médicas
, se utilizan para el tratamiento del sobrepeso y la obesidad
. Entre los principios activos más conocidos se encuentran el semaglutido y el tirzepatido.
Estos influyen, entre otras cosas, en la sensación de hambre y saciedad y, por lo tanto, pueden
reducir la ingesta de energía.

GLP-1 son las siglas de «glucagon-like peptide-1» y es una hormona
producida por el propio organismo. Entre otras cosas, interviene en la regulación de
el apetito, la saciedad y el metabolismo de la glucosa. Los medicamentos basados en el GLP-1 imitan
el efecto de esta hormona y activan de forma específica el receptor del GLP-1.

El término «complementos alimenticios de GLP-1» no está definido médicamente
. Por lo general, se refiere a productos que se comercializan como «GLP-1 Support»
o «GLP-1 Booster» y que pueden contener, por ejemplo, fibra dietética,
proteínas, prebióticos o sustancias vegetales como la berberina.

Lo decisivo en este caso es el ingrediente en cuestión y su efecto, estudiado científicamente en
, y no solo la denominación del producto
.

Los complementos alimenticios y los medicamentos con GLP-1
tienen mecanismos de acción diferentes. Medicamentos como el semaglutido o el tirzepatido
intervienen de forma específica en determinadas vías de señalización hormonal. Por el contrario, ciertos nutrientes
y sustancias vegetales pueden favorecer otros procesos fisiológicos,
como, por ejemplo, la saciedad, la digestión o el metabolismo.

Por lo tanto, no deben equipararse al efecto farmacológico
de los medicamentos que contienen GLP-1.

Resultan especialmente interesantes los ingredientes relacionados con la saciedad,
la digestión o la microbiota intestinal. Entre ellos se encuentran,
por ejemplo , la fibra soluble y fermentable, los prebióticos y
determinados compuestos vegetales.

La fibra dietética puede, entre otras cosas, influir en la digestión
y contribuir, a través de la fermentación intestinal, a la formación de ácidos grasos de cadena corta
. Estos, a su vez, pueden influir en las vías de señalización relacionadas con
la liberación de hormonas intestinales como el GLP-1.

Sin embargo, el efecto depende en gran medida del ingrediente en cuestión,
de la dosis y de la situación de cada persona.

La fibra dietética puede contribuir a una alimentación equilibrada
y, entre otras cosas, favorece la sensación de saciedad y la digestión.
En este contexto, resultan especialmente interesantes las fibras solubles y fermentables
.

Algunas buenas fuentes naturales son, por ejemplo, las verduras,
las legumbres, los productos integrales, la fruta, los frutos secos y las semillas. También se utilizan como complementos alimenticios ciertas
fibras alimentarias, como el psyllium o la inulina.

Las proteínas aportan aminoácidos esenciales para el mantenimiento y
la formación del tejido muscular. Por eso, especialmente en caso de una pérdida de peso significativa,
es fundamental contar con un aporte suficiente de proteínas.

En combinación con un entrenamiento de fuerza regular (
), una dieta rica en proteínas puede ayudar a mantener, en la medida de lo posible, la masa libre de grasa durante una pérdida de peso (
).

En principio, no existe una lista general de
alimentos que estén prohibidos de forma general durante un tratamiento con GLP-1.
No obstante, el apetito, la sensación de saciedad y, en algunos casos, también la
tolerancia a determinados alimentos pueden variar.

Cuando se come menos en general, la calidad nutricional
de la alimentación cobra mayor importancia. Los alimentos ricos en proteínas, las verduras, la fruta,
los productos integrales, las legumbres y otros alimentos ricos en nutrientes pueden
constituir una base importante en este sentido.

Los estudios demuestran que, tras suspender los medicamentos basados en GLP-1
, puede producirse un nuevo aumento de peso. En la extensión
del estudio STEP-1, los participantes recuperaron, de media, una parte considerable del peso que habían perdido anteriormente
en el plazo de un año tras
suspender el tratamiento con semaglutida.

Esto pone de relieve la importancia de unos hábitos alimenticios y de actividad física sostenibles a largo plazo
, incluso durante un tratamiento farmacológico
.

El tratamiento con GLP-1 no exige seguir ningún tipo de dieta en concreto
. Sin embargo, dado que la sensación de hambre y saciedad cambia y
, en algunos casos, se come menos, puede ser conveniente centrarse
especialmente en la densidad nutricional, las proteínas, la fibra y una
selección variada de alimentos.

El ejercicio físico regular, especialmente el entrenamiento de fuerza, también puede ser un complemento útil
.

No. Hay que distinguir claramente entre los complementos alimenticios con GLP-1 y
los medicamentos con GLP-1.

Medicamentos como el semaglutido y el tirzepatido se han desarrollado específicamente
para activar determinadas vías de señalización hormonal, y se han estudiado como fármacos en
ensayos clínicos. Por el contrario, los complementos alimenticios
contienen nutrientes u otras sustancias bioactivas que pueden favorecer los procesos fisiológicos naturales
.

Por lo tanto, la denominación «GLP-1» que figura en un complemento alimenticio
no significa que el producto tenga el mismo efecto que un medicamento de GLP-1
.